개의 에반스 증후군 무서운 입원과 퇴원까지의 것. (용혈성 빈혈, 혈소판 감소증) (2)
폴리 입원 첫날의 이별
저 애틋한 발바닥 젤리를 보라고. 눈물바다 다음 날 금요일에 연차를 썼다.
눈을 뜨자마자 폴리병원으로 향했다.
이날 아침 폴리 주치의 선생님을 처음 만났다.
폴리병의 심각성이 쉽지 않은 것으로 알려지면서 무서운 말에 경각심이 싹텄다.
더욱이 전날까지만 해도 빈혈 수치가 정상 범위여서 온 가족이 다행이라고 생각했지만 이날 아침 반 토막 난 빈혈 수치에 가슴이 두근거렸다.
아직 혈소판감소증이라는 병명도 모르는데 에반스증후군이라는 들어본 적도 없는 병명을 안내받으니 어지러울 수밖에. 완치 가능성도 낮다는 끊임없이 무서운 선생님의 말씀을 깨닫지 못했다.
울지 않겠다고 굳게 다짐했지만 눈물을 삼키기가 쉽지 않았다.
저 작은 공간이 우리 폴리 병실이야. 하루 1회 면회라 오전에는 치료실에 들어가 폴리의 얼굴만 보고 나왔다.
저 작은 공간이 우리 폴리 병실이야. 하루 1회 면회라 오전에는 치료실에 들어가 폴리의 얼굴만 보고 나왔다.
그날 밤 어머니와 제대로 면회 시간을 보냈다.
겁에 질린 얼굴이 얼마나 안쓰러웠는지 엄마와 내 품에 안겨도 안정을 찾기까지는 시간이 꽤 걸렸다.
여전히 눈물바다 시간, 이때까지만 해도 웃을 여유가 없었다.
지금은 잘 웃지만!
폴리병원에서는 매일 아침 폴리의 사진을 보내주었다.
엄마와 11시가 되기를 기다렸다가 사진을 받음과 동시에 나는 병원 근처 카페로 출근했다.
(토,일) 아침 주치의 선생님도 만나고 치료실 안에서 폴리도 잠깐 만나고 윤재와 병원 근처에서 대기하다가 저녁이 되어 다시 엄마와 함께 찾은 면회 타임.
고 질, 나의 여동생 사랑한다.
언니랑 200년 살자고 약속 했잖아.200년은 힘들더라도 우리는 그래도 10세는 가볍게 보내지 않으면, 그렇지 않으면 언제까지나 사랑할 수 없기 때문에 언니가 많이 사랑할께요.이날도 절반이 된 폴리의 빈혈 수치가 정상으로 돌아가지 않고 걱정이 가득했다.
처음 다른 이유로 병원에 데리고 가겠다고 결심한 날, 작은 멍이 발견되어 덕분에 우리는 운 좋은 병원에 빨리 온 편이었다.
다른 글을 찾아보면, 혈소판 수치가 0이라는 슬픈 이야기도 했지만 다행히도 폴리는 30에서(정상 범위 200-460)빈혈의 수치도 정상이었지만 왜 병원에 계속 입원했던 것에 빈혈의 수치가 비정상적으로 되어, 혈소판 수치도 20언더파에 떨어지고 얼마나 애태웠는지.일요일인 내일, 진드기 PCR검사 결과가 나올테니 그때부터 공격적으로 치료를 하다 보니 검사 결과가 빨리 나오기만을 빌고 또 빌었다.
다음날 아침 병원에서 받은 폴리의 사진
혼자 씩씩하게 치료받는 폴리. 훌륭하네, 우리 폴리.
대전에서 언니와 매형이 폴리를 보러 왔기 때문에 그날 저녁 면회 타임은 그 좁은 방 안에서 네 사람이 함께 폴리를 환영하기에 바빴다.
큰누나 작은누나랑 새끼 손가락 걸고 빨리 고치자고 약속중~
진드기 PCR검사는 예상했지만 음성이었다.
키트에서 검사했을 때도 음성이 나왔지만 병원에서 원인을 분명히 한것이 좋다고 해서 간 검사이다.
(진드기에 의한 경우, 치료법이 전혀 달라지기 때문) 돌아보면 이미 키트에서 음성이 나왔고, 결과를 알기 전에도 주치의 선생님이 “에반스 증후군”일 가능성이 높다고 추측되면서 PCR검사만 없으면 더 빨리 폴리 치료를 시작할 수 있을텐데 더 입원시켜서 스트레스를 준 것 아니냐는 아쉬움이 남는다.
결론적으로 확실한 에반스 증후군에서 지금부터 폴리의 치료가 공격적으로 시작된다는 안내를 받았다.
인터넷에서 다양한 글을 많이 찾아 보았지만, 빈혈 수치가 늦고 내려가면 약에 의한 것인지도 몰라서 혈액 칠 말을 보고응집과 구상들이 보인지 병원에 확인 받는 것도 좋다는 이야기를 보고신중하게 요청했으나 직접 눈으로 용혈성 빈혈인 것을 확인시키고 주었다.
폴리의 피는…몇번이나 분리된다(피들, 탄탄하고)금 토 일요일 3일, 폴리는 혈소판 보호 주사, 혈장, 수혈, 수액 등의 치료, 현상 유지할 수 있는 치료를 받았다는 것.이제는 조혈 촉진 주사의 함량 스테로이드, 면역 억제제의 사이클론 스포링 등으로 치료가 시작된다고 하지만 그 작은 몸에 높은 함량의 스테로이드다니…이제 면회 끝나고 헤어질 때 담담하게 이별을 받아들이는 정폴리, 사진폴리, 언니 내일 다시 올게~ 기다리고 있어, 다시 올게~를 한두 번 반복해서 말해주면 이해가 된다.
표정이 급격히 풀이 죽지만 우물쭈물하지 않는다.
내 가슴에서 의사 품으로 옮겨도 슬픈 표정을 지을 뿐 울지 않는다.
기특한 정포리 동물은 어떻게 사람의 말을 다 알아들을 수 있을까. 신기하다다음날 받은 폴리 사진은 왜 자꾸 빈혈 수치가 떨어지는 걸까? 20초 반까지 갔어.빈혈 수치가 20언더파로 떨어지면 수혈이 불가피하다고 했지만 수혈만큼은 정말 하기 싫어서 (뒤이은 부작용이 너무 위험해) 온 가족이 기도하고 또 기도했다.
이날 저녁은 아버지와 면회 시간을 보냈다.
폴리(はリ)는 아빠를 매우 좋아한다.
아빠 보고 기운도 없는 게 활어처럼 몸을 흔들고 울고…이날은 면회시간에 밥을 잘 먹지 않아서 조금 걱정이 되었다.
예쁜거.. 벌써 5일째 입원 중이던 정폴리 그리고 대망의 화요일. 목, 금, 토, 일, 월, 화 6일간 입원한 정폴리는 멋지게 퇴원하게 됐다.
혈소판도 빈혈 수치도 아직 비정상이고 간 수치도 1000 이상이니 퇴원해도 될까? 했는데 혈소판은 조금씩 올라가는 추세이고 염증 수치도 내려가는 추세여서 분리불안이 심한 폴리는 하루 정도 집에서 편하게 지내봐도 좋을 것 같다고 의사가 말해줬다.
그리고 대망의 영수증 커트.플렉스^^첫 번째 병원에서 100만원 정도, 지금 병원에서 처음에 170만원 정도 쓰고 추가 +300만원…2주도 안 돼 50만원 증발했다.
엄마도 나도 웃음만…하무사히 귀환한 정포리그렇다.
퇴원 후 귀가 도중에 큰일이 있었다.
폴리는 처음으로 나의 집에 온 첫날부터 가르쳤던 적이 없는데, 스스로 패드에만 배변을 하고 배변으로 머리 아픈 일을 만든 적이 한번도 없는데 이 날 집에 도착해서 주차하는 도중에 보리가 저 위에서 엄청난 양의 소변을 하였다.
고 함량 스테로이드를 받은 부작용의 한번째가 다음 다식(많이 먹고 많이 마신다)로 요즘 입이 짧은 폴리가 미친 듯이 먹고 미친 듯이 마시고 막대한 양의 소변과 편을 하는 것을 알았지만 그 짧은 시간 내에 일을 할 줄은 꿈에도 몰랐다.
그때의 그 따뜻한 느낌을 아직 못 잊어서^^..귀가 후 첫날 밤 내내 자던 청포리, 아주 느린 속도로 걷고 엄청난 양의 물을 마시고 천천히 걸어 소변을 보고 다시 자리에 돌아와 쿵하고 쓰러져 자신을 무한 리피트 새하얀 잇몸과 혀 색깔이 걱정돼 예전에는 발악을 하면서 거부했던 약도 발악할 힘도 없는지 그냥 받기만 하는 청포리가 안쓰러웠는데 그래도 집에 온 곳은 어디인가!
북받치는 퇴원 첫날이었다.
BONUS다음날 아침 어머니가 보낸 사진 ww키용뇨루. 약 2주 전의 이야기를 쓰려고 하면 잘 생각나지 않는 부분이 있다.
한편에서는 엄청난 시간을 잘 극복한 것 같아 기쁘다.
이 글을 쓴 시점에서 폴리는 여전히 빈혈 수치가 비정상적이지만, 혈소판은 정상으로 돌아왔다.
!
Wow퇴근 후 집에 가면 1,2번 짖기도 한다!
스테로이드로 근육이 많이 빠지고 소파에 올라가면 점프하고 있어 부딪치거나 넘어지거나 하기 일쑤며, 강한 약에 쉴 새 없이 심한 복장을 끼고 굉장히 곤란한데요!
옆에 있다는 것이 중요한 뿐이다.
그럼 퇴원 후의 자세한 얘기는 다음에 기록합니다.
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